国家社科基金后期资助项目

不确定中的社会联结：

精神障碍社区康复实践研究

吴莹 著

2024年3月

ISBN：978-7-5228-3251-7

精神障碍康复需求与医疗资源匮乏形成的巨大张力，使精神障碍社区康复成为医院治疗之外被倚重的重要康复形式。精神障碍社区康复有助于减少社会“医学化”，使精神康复更加重视“人”和“社会”的关怀。精神障碍社区康复能够增加社区服务供给、提升社区服务效能，为精神障碍者及其家庭提供社区公共健康服务。同时，精神障碍社区康复也能促进政府健康治理规划。本书从制度、文化和家庭三个维度，探讨精神障碍社区康复在中国实现的本土化路径，并讨论作为重要主体的家庭所面临的困境和需求，从而探讨如何在宏观层面上更加重视家庭的作用等。

吴莹，社会心理学博士，中央民族大学民族学与社会学学院副教授、硕士生导师，中国社会心理学会理事；研究方向为文化心理学、精神障碍社区康复；在《社会学研究》、《心理学报》、《心理科学进展》、《社会学评论》、《公共行政评论》、International Journal of Intercultural Relations等国内外学术期刊上发表论文若干篇，出版专著《文化、群体与认同：社会心理学的视角》，编写教材《文化与社会心理学》；主持国家社科基金资助项目两项。

序

精神障碍者生活中的不确定性及可能的社会联结

一 精神障碍者及其家庭面对的不确定性

2022年1月，八旬老人金性勇的一篇口述文章《我们的天才儿子》在《杭州日报》刊出后引起热烈反响。老人讲述了自己的“天才翻译家儿子”金晓宇遭受躁郁症折磨并以翻译外文书籍为媒介实现生活独立的遭遇，以及自己和老伴帮助儿子应对精神疾病的故事。金性勇老人垂垂老矣，在殡仪馆送走老伴后，便决定向媒体讲述其儿子的故事，呼吁大家关注自己的儿子。年迈老人的人生和家庭经历让人唏嘘，而对无法独自与强大的命运逆流搏斗的同类的同情，是公众在网络平台大规模转发这篇文章的原因。

精神疾病给患者及其家庭带来的不确定性远远超出一般人的想象。疾病的折磨、认知障碍及社会功能失调、患者发病时对照料人的威胁、公众对精神障碍者的恐惧及污名化、社会支持系统的缺失等，都是产生这种不确定性的原因。金晓宇的人生好似一个设定好的具有不确定性的剧本，2023年1月，正是老人在报纸上讲述儿子及家庭故事的一年之后，金性勇老人因病去世。老人在生命的最后一年，为守护儿子的生活和翻译事业拼尽全力。作为旁观者，媒体多偏好从感慨命运的角度讲述精神障碍者及其家庭的故事；普通人也大多从故事阅读者的角度感慨“命运”和“人生”的不确定性。

然而，对这一故事的发问似乎更应该是，在家庭之外还有什么力量可以帮助精神障碍者面对不确定的人生？试想，如果有完备的精神障碍社区康复服务体系为患者及其家庭提供支持，金性勇老人也许就不会因担心儿子的未来人生而求助于媒体。我们从零星的新闻报道中可以看到社区的身影：社区提出将金晓宇送到残联的托管中心，为金晓宇争取继续从事翻译工作的居住环境；社区工作人员帮助金晓宇照料父亲的后事、办理相关手续；等等。但我们无法知道这种援助是老人接受媒体采访后社区给予的情感和道义上的支持，还是当地社区的精神障碍康复服务体系已经启动。总之，“精神障碍社区康复”这一概念在当下的中国还不被大多数人知道，虽然我国制定了相关政策和制度，但大部分社区并没有完全开展精神障碍康复服务这项工作。

二 社区康复：精神障碍者能够寻求的社会联结

除了家庭的照料和亲友的帮扶，社区康复可能是精神障碍者能够寻求的社会联结。精神障碍社区康复是我国政府当下正在建设的针对精神障碍者的康复模式。对于精神障碍社区康复，民政部发布的官方界定是“通过多种方法使有需求的人在社区生活中获得平等服务的机会”。社区地理位置优越，具备基层社会服务和治理功能，是精神障碍者寻求家庭之外的支持的理想选择。从功能上来说，精神障碍社区康复是对精神障碍者及其家庭需求的回应，也是对国家精神卫生资源不足的补充。

精神康复服务的“社区化”是国际精神康复服务的趋势。许多发达国家的精神障碍社区康复服务都与“去机构化”运动分不开。20世纪60年代美国兴起的“去机构化”运动，使美国社区精神卫生服务逐渐完善，精神障碍者在非发病期能够回到社区并得到康复服务。1955~1984年，美国每10万人的精神病患者床位从339张降到29张。意大利的“去机构化”运动更为彻底，1988年意大利结束了公立精神病院的治疗系统。精神障碍社区康复能够大幅降低医疗成本。捷克的数据显示，精神障碍者在专科医院一年的治疗成本是16425欧元，回到社区康复的成本是8503欧元。中国的精神疾病负担在疾病总负担中的占比居于首位，约占疾病总负担的15%。从减轻国家疾病负担的层面来看，社区康复是较好的精神障碍者治疗和康复的途径。

精神障碍社区康复是非急性期精神障碍者的主要社会联结形式。对于精神障碍者来说，医院是应对疾病带来的不确定性的场所，社区是能度过漫长康复期和应对日常生活的主要场域。中国的社区康复体系开始于由医疗卫生部门主导的“医院-社区”一体化模式。2004年中央补助地方重性精神疾病管理治疗项目获得中央财政资助，因首批资助为686万元而被称为“686项目”。“686项目”开展数年，覆盖全国160个市州的680个区县，最突出的特点是将“医院-社区”一体化模式的服务理念在全国试点地区推广，为之后的精神障碍社区康复奠定了基础。

虽然“686项目”是针对重性精神疾病患者开展的项目，立项初衷是维护社会稳定，但是随着项目的推行，该项目在满足患者连续治疗需求、推广健康教育与社区预防和康复等理念的普及上也有一定的贡献：强调多部门参与，提出“政府领导、部门合作、社会参与”的要求，规定卫生行政、精神专科医疗机构、基层卫生机构及村委会和居委会的责任；对更多相关人员，如卫生行政管理者、精神专科医护人员、社区医护人员、民警、社区干部、社区民政、残联工作者、疾控中心人员、信息员及患者家属等进行培训。这让社区康复的基本要素形成，即多部门参与、预防为主、从症状导向到功能导向、从对精神障碍者的管控到对精神障碍者的心理和社会性服务、从关注对病症的治疗到关注精神障碍者的个人优势发展和社会融入等。

三 精神健康政策的社会性转向

我国的社区康复呈现政府主导的特点，因此，探究与精神健康相关的政策变化有助于理解具有中国本土特色的社区康复实践。综观2000年之后颁布的关于精神康复的政策条例，可知其中主导的政府部门是国家卫生健康委员会（以下简称“国家卫健委”）和民政部。最初精神健康更多被称为“精神卫生”，与精神卫生有关的条例颁布和执行主体基本都是国家卫健委（以前的卫生部和卫生计生委）。2002年之前，相关政策聚焦精神卫生工作初步规划；2003~2015年，政策重点在于对严重精神障碍者的管理和防控；2015年至今，政策重点转向心理健康和精神健康服务的社会化方面。

2015年6月，国家卫生计生委（2018年3月更名为国家卫健委）等部门出台《全国精神卫生工作规划（2015—2020年）》；2016年10月中共中央、国务院印发《“健康中国2030”规划纲要》，2016年底国家卫生计生委等部门出台《关于加强心理健康服务的指导意见》；2018年，国家卫健委等部门印发《全国社会心理服务体系建设试点工作方案》。这一系列变化释放出强烈的信号：在政策制定层面，精神障碍的防治不再成为政府工作的焦点，心理健康的提倡以及心理问题的预防、疏导和服务成为新的工作任务。社会心理服务体系的建构让人看到更多社会治理的色彩，“社区化”“社会性”的转向使精神康复领域呈现“去医学化”的趋势。

精神康复领域“社区化”“社会性”转向的另一个标志是民政部等政府社会福利部门的主导性参与。为了贯彻落实《“健康中国2030”规划纲要》，民政部等部门在2017年印发《关于加快精神障碍社区康复服务发展的意见》，提出到2025年80%以上的县（市、区）广泛开展精神障碍社区康复服务，在开展精神障碍社区康复的地区，60%以上的居家患者接受社区康复服务等。2020年，民政部等部门印发《精神障碍社区康复服务工作规范》和《关于积极推行政府购买精神障碍社区康复服务工作的指导意见》，对具体工作进行界定。依靠民政系统及其所管辖的基层社区治理体系，截至2020年底，全国有1/3的省份建立了精神障碍社区康复机制，吉林、辽宁、江苏、广西、福建、重庆、湖南、江西、青海等地开展了示范创建工作，各自形成了具有特色的经验。

生理-心理-社会被认为是精神康复的重要评估模式，药物及医学技术的治疗、心理疏导和社会支持系统的建立等是精神康复所需要的。从我国政府政策的变化趋势也能够看出：在精神康复领域，“医学化”逐渐向“社会性”转变，治疗及纯粹依靠医疗和药物的控制性治理逐渐向预防、疏导和支持的服务型治理转变；政策目标从维护社会安全稳定向促进民众心理健康转变；对精神障碍者的照料逐渐由家庭负担向政府、社会与家庭共同承担的方向转变。

四 作为观察者的研究历程和感受

2016年，笔者及合作团队申请的项目“精神康复社会工作与社会心理服务体系研究”有幸得到民政部相关基金资助。经过几个月的调查和访谈，这一课题以报告形式结项，报告题目为“以社区为中心的精神康复社会工作体系研究”。对于笔者来说，这一课题虽已结项，却引起了笔者对精神障碍社区康复领域内诸多问题的兴趣。课题结项成为笔者在精神障碍社区康复领域进行研究探索的开端。

这一研究得到A区精神卫生防治院（以下简称“A精防院”）院长及工作人员的大力支持，研究的田野地点就是某市A精防院及其所管理的社区精神康复组织。然而，A精防院在十多年的“医院-社区”一体化的实践中，也面临诸多困惑和无奈。例如，职业康复园的建设受到住房和城市建设制度的限制；在居民区中建设居家康复园的计划因社区普通居民的抵制而被叫停；在社区中开展的日间康复活动受患者家属的病耻感所限而流于形式；在院外康复园居住数年，早已度过过渡期的患者因家属拒绝而无法回家。这些社区康复中的困境使笔者在调查中深深感到，社区康复并非单一主体能够完成。A精防院虽然最初有较好的支持体系和先进的社区康复理念，但是在长期的发展和维持中还需要多方面的支持。

在2016年的这项研究中，我们基于对A精防院的调研和观察，提出了“以社区为中心”的精神康复工作体系，包括：①建构以社区为中心、多元主体合作的精神康复模式，改变传统以医疗部门为主导的治疗模式，以社区为中心，链接政府、社会、家庭等多方资源，帮助患者提升复原能力及恢复社会功能；②在《精神卫生法》的基础上，强调建构以社区为中心的精神障碍康复模式的制度保障体系；③重视精神障碍者的家庭生态体系，聚焦精神障碍者家庭功能的修复，通过制度保障精神障碍者家属及照护者的福利；④加强社会工作者队伍建设，社会工作者应参与精神障碍社区康复的各个环节。

完成这项研究之后，2017~2021年，我们每年都会抽出一段时间去A精防院进行调研，从不同视角探讨影响精神障碍社区康复的社会性机制。2017年团队成员去C市调研，探索职业培训和职业实践对精神障碍者的康复效果。从广义上来讲，职业康复是社区康复的一种形式，是社区康复强调社会性、再社会化，通过职业给康复者赋权，引导其回归社会和走向复原的重要形式。我们在本书的第四章记录了对精神障碍者职业康复机构的观察结果，以及职业康复在康复者各种社会融合中的功能。2022年，研究团队又去深圳、广州等精神康复机构进行社区康复的调研，这些调研内容在未来的研究中将会被呈现。在诸多田野观察中，制度、文化和家庭这三个维度给我们留下了深刻的印象，使笔者面对这些调研材料时会有意识地运用这三个维度整理思路和梳理材料。

制度是精神障碍社区康复的保障。从欧美国家的经验来看，制度保障是以社区为中心的精神障碍康复模式得以实施的前提，包括立法、组织机构设置、多部门协作制度、针对家属的照料技巧和心理疏导培训制度等。以美国为例，总统约翰·肯尼迪于1963年签署的《社区精神健康中心法案》保证了社区照料服务对康复期病人的覆盖。我国于2013年开始实施的《精神卫生法》明确了社区康复机构、残疾人组织、基层政府、就业部门及患者监护人辅助患者在社区范围内进行精神康复的责任及义务，这在法律和制度上为以社区为中心的精神障碍康复模式提供了保障。但是从目前状况来看，社区康复的推动工作仍然需要制度的进一步保障。随着社会管理向社会治理模式的转变，精神障碍康复问题逐渐成为社区服务的内容。

文化生产出“社会建构”，文化壁垒是精神障碍者回归社会的障碍。首先，社区文化中的污名和区隔文化在精神障碍者和社区成员之间形成屏障，会削弱精神障碍社区康复的成效。其次，社区文化中的社区感是影响精神障碍社区康复的因素之一。我国的社区建设开始较晚，公众社区公共意识和社区参与缺乏，社区感的培育和基于公众参与的社区资本的发掘不够充分，这些都是导致精神障碍者不被社区接纳的原因。此外，文化还包括家庭内部的病耻感，这是患者和家庭不积极参与社区康复的原因。

家庭是精神障碍社区康复的主体，当下我国福利制度中存在的忽略家庭的取向可能波及精神障碍社区康复实践领域。因缺乏其他主体的支持，家庭成为承担和抵御康复与治疗风险的终极兜底者。从国外经验来看，社区康复往往包括对家庭支持的制度化，提升对照料者的补贴，为照料者提供援助，包括心理、教育、职业发展和财务规划等。

制度、文化和家庭维度贯穿全书，这些维度使笔者对精神障碍社区康复的琐碎而感性的观察形成体系，使笔者理性地思考：精神障碍社区康复如何在“去医学化”的道路上更进一步？如何进一步增强精神障碍社区康复所依赖的“社会性”？作为社会治理的一部分，精神障碍社区康复可能联结哪些主体？社区感的培育与社区资本的发掘在社区康复中如何体现？可以确定的是，要使精神障碍不再成为患者及其家庭独自承担和面对的不确定性风险，具有联结功能的社区必须在其中有所作为。